In der Kinderklinik werden zahlreiche chronisch kranke Kinder ambulant und teilweise stationär betreut, deren Wohnorte über das gesamte Bundesgebiet verteilt sind, teilweise darüber hinaus. Bei diesen Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen sind häufig weder die Eltern noch die lokalen medizinischen Betreuungspersonen adäquat in der Lage, den besonderen Bedürfnissen der Kinder zu entsprechen, wegen der Seltenheit der Erkrankung fehlt auch häufig ausreichende Information, um Fragen, Unsicherheiten und Ängsten die Krankheit betreffend angemessen zu begegnen. Die Kinder und Jugendlichen fühlen sich oft alleingelassen.

Zur besseren Kommunikation der Patienten untereinander, zum Austausch und zur Bearbeitung drängender Fragen sind regelmäßige Online-Treffen geplant, in denen sich die Kinder und Jugendlichen austauschen können, in denen aber auch Expertinnen und Experten mit Rat und Tat zur Seite stehen. So kann es zu einer immer besseren Vernetzung der jungen Patienten untereinander kommen, die psychosoziale Unterstützung wird erheblich vereinfacht, ein stabiles Netzwerk kann etabliert werden. Darüber hinaus kann durch regelmäßige Patientenseminare die Kompetenz im Umgang mit der chronischen Erkrankung immer weiter gestärkt werden. Vernetzungen und Freundschaften mit Gleichaltrigen entstehen, die Krankheit wird durch die Erkenntnis, dass man nicht allein damit ist, als weniger belastend empfunden.

Eine moderne und funktionsfähige technische Ausstattung schafft die unabdingbare Voraussetzung zur Implementierung und zum dauerhaften Gelingen dieses Projekts.